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환우회소개

TSC환우회를 소개합니다.

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환우회 소개

  • 질환관리진단과 질환정보의 이해, 환우별 병증관리에 대한 대처, 병원 및 치료방법, 의약품관련 정보, 발달 단계별 교육방법
  • 상호교류연 1회 1박2일 진행되는 자조모임을 진행하며 치료선례와 고민을 공유하는 유익한 시간입니다. 환우와 보호자들 간의 상호교류를 통해 정서적 지지 및 유대감을 조성합니다.
  • 대외협력결절성경화증 환우의 안정적인 치료환경을 조성하기 위해 희귀 난치성질환 관련 협력 단체와 함께하고 있습니다. 사회적ㆍ제도적 지원정책에 대해 개진하고 환우회의 목소리를 전하려 합니다.
  • 인식개선결절성경화증에 대한 올바른 이해를 돕고 환우의 생애주기별 필요한 치료ㆍ교육 정보를 공유합니다. 장애인과 비장애인이 서로를 이해하고 소통할 수 있는 다양한 활동을 진행합니다.

결절성경화증환우회는 결절성경화증 환우와 그 가족들이 함께 치료 정보를 공유하며 서로를 응원하는 비영리단체입니다.

결절성 경화증(Tuberous Sclerosis)은 뇌, 눈, 심장, 신장, 피부, 골격, 폐 등에 양성 종양을 일으키는 유전자의 변형에 의해 발생하는
복합성 희귀난치성 질환입니다.
피부와 신경의 양측에 주로 병증이 나타나면서 중추신경계 및 다양한 신체 부위를 침범하여 여러가지 증상을 일으키며, 종양을 일으킬 수 있기 때문에 장기적인 관찰이 필요합니다. 증상의 발현은 연령, 중증도, 진행 속도, 양상이 환자에 따라 다양하게 나타나며 현재 정확한 완치 치료법은 개발이 되어 있지 않아서 대증적 치료가 다수이며, 안타깝게도 성장기 시기에 발달지연, 정신지연의 가능성이 높습니다.

관계 있는 TSC1, TSC2 유전자는 상염색체 우성으로 유전되는데 2/3는 새로운 유전자 돌연변이에 의해 발생합니다.
유전자 검사에도 15-20%는 유전자 결함이 발견되지 않습니다.
결절성경화증 환우의 권익과 정서적 교류, 서로의 치료 정보를 나누는 환우회는 매년 1회 정기모임을 통해 만나고 있습니다. 성장 시기와 증상별 궁금한 치료방법과 고민을 나누고 위로 받습니다.

적절한 치료를 통해 정상에 가까운 삶을 살아가는 경우도 있고 장애를 가지게 되거나 매번 큰 수술을 하게 되는 경우도 있습니다. 평생을 살얼음 판 위를 조심스럽게 걸어가며 몸의 변화를 살펴야만 하는 특성으로 지치고 힘들 때면 따뜻한 격려와 도움이 절실합니다.