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결절성경화증 환우회

환우와 가족들이 함께 치료정보를 공유하며 서로를 응원하는 비영리단체입니다.
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환우회사업소개

  • 01. 질환관리

    진단과 질환정보의 이해, 환우별 병증 관리에 대한 대처 및 치료방법, 의약품 관련 정보, 발달단계별 교육방법 등에 대한 지식들을 공유하여 환우와 환우가족들에게 질환관리 방법을 알리고 더 나은 미래로 나아갈 수 있도록 긍정적인 영향을 끼치도록 노력하겠습니다.

  • 02. 상호교류

    연 1회 1박2일 동안 진행되는 자조모임을 진행하며 치료선례와 고민을 공유하는 유익한 시간을 가집니다. 환우와 보호자들 간의 상호교류를 통해 정서적 지지 및 유대감을 조성합니다.

  • 03. 대외협력

    결절성경화증 환우의 안정적인 치료환경을 조성하기 위해 희귀난치설질환 관련 협력단체와 함께 하고 있습니다. 사회적ㆍ제도적 지원정책에 대해 개진하고 환우회의 목소리를 전하려 합니다.

  • 04. 인식개선

    결절성경화증에 대한 올바른 이해를 돕고 환우의 생애주기별 필요한 치료ㆍ교육정보를 공유합니다. 장애인과 비장애인이 서로를 이해하고 소통할 수 있는 다양한 활동을 진행합니다.

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결절성경화증은 무슨 병인가요?
궁금증을 해결하기 위해 결절성경화증환우회에서 영상을 준비해보았습니다.
결절성경화증 환우와 그 가족들이 함께 치료 정보를 공유하며 서로를 응원하는 비영리 단체입니다.

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  • 설립년도
    2004
  • 환우회 이사회
    17가정
  • 밴드가입 회원수
    153명
  • 희귀질환연합회 가입
    2005